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Diabète, sclérose en plaque, SIDA... De l'annonce, la sidération, le refus, le déni, le deuil de bonne santé, les protocoles de prises en charge puis les traitements, les rendez-vous, les modifications psychologiques, physiques, les nouvelles relations à instaurer avec le partenaire, l'entourage, la vie professionnelle, les amis... Autant de bouleversements qui vont agir sur toute la personne ainsi que sur sa vie amoureuse et sexuelle.

N'oublions pas le regard sociétal qui voudrait ou laisserait entendre par le biais des médias que la sexualité épanouie ne peut être que l'apanage de la beauté, de la jeunesse et de la santé !

NON ! le besoin de contact, de tendresse, d'amour, de chaleur, de caresses est présent de la naissance à la mort, malade ou bien portant, esthétique selon les normes actuelles ou pas, riche ou pauvre etc...

Voilà donc l'enjeu majeur de se préoccuper, dès l'annonce de la maladie, des modifications qui vont impacter la sexualité ou de ses possibles répercussions afin de s'y préparer, afin de trouver des réponses médicales et d'accompagnements spécialisés.

Un maintien de la vie relationnelle et sexuelle est fondamental pour lutter contre la maladie, pour permettre une meilleure observance des traitements en luttant contre les épisodes dépressifs...

Le sexologue et tous les professionnels de santé doivent se préoccuper de ces questions de façon unilatérale et doivent apprendre à questionner dans le respect ce que vit le patient dans son intimité, car sinon il n'en parlera pas ou très rarement, là encore sera traitée la pathologie mais pas la personne.

Toutes les difficultés qu'entrainent la chute brutale du taux d'œstrogènes chez la femme et la baisse lente et continue du taux de testostérone chez l'homme sont à la fois une réalité, mais sont aussi liées aux discours et à ce que donne à voir nos sociétés : des images de visages lisses, de corps sculptés...Vieillir apporte ses difficultés sexuelles et autres certes, mais la jeunesse rencontre aussi des difficultés dans leur corps et dans cette relation à l'autre qui est tout sauf simple...

Ce qu'il faut s'attacher à penser pour soi et pour les professionnels du champ de la sexualité, c'est de faire évoluer les représentations que nous avons tous du corps aimant et désirant, du corps aimé et désiré.

La sexualité des seniors est longtemps resté un tabou des plus hermétiques, où les enfants entendaient interdire tout rapprochement de leurs vieux ascendants dans les maisons de retraite! à dicter des conduite de morale, des comportements sexuels qui ont longtemps laissé le monde médical et paramédical de ces structures dans le déni ou la perplexité etc.

Heureusement les temps changent, la médecine, la sociologie, l'éthologie... nous renseignent tous les jours sur nos capacités immenses d'aimer et d'être aimé, de continuer (en s'adaptant) la relation à l'autre et aux autres jusqu'au bout, de continuer d'être pleinement homme et femme si nous réussissons (et c'est là, la difficulté) à abandonner la sexualité et le corps tels que vécu 'avant' pour expérimenter à chaque âge un nouveau chapitre de la vie sexuelle.

Il faut aussi pouvoir proposer aux patients des moyens pharmacologiques sûrs et un accompagnement pour celles et ceux qui souffrent de l'impact du vieillissement sur leur réponse sexuelle : sécheresse vaginale, bouffées de chaleur, trouble du désir, difficultés à l'érection... Des solutions existent efficaces et adaptées.

Il faut libérer la parole encore et toujours, former tous les personnels qui entourent les plus âgés d'entre nous à ne pas nier cette réalité : le désir, l'envie, la pulsion existent encore bien au-delà de la retraite et qu'il convient de savoir aborder ces questions simplement et de savoir y apporter des réponses.

Pour avoir de nombreuses années travaillé au sein du planning familial, menant des actions de préventions des risques sexuels auprès des jeunes en collège et lycée et recevant des femmes dans les centres de planification et d'orthogénie pour la contraception et l'accompagnement à l'avortement, après des foules d'articles et de textes de lois lus, d'analyses et d'essais sur le thème, de conférences et de colloques, d'autres professionnels rencontrés sur ces questions... je me dis que malgré toutes les avancées conquises aux prix de grandes luttes, et l'habitude d'avoir recours à ces moyens de contrôler son corps (donc sa vie), rien n'est gagné !

La contraception n'est pas toujours simple à se procurer pour une adolescente qui souhaite la confidentialité, lorsque celle-ci vit loin des villes où des dispositifs existent encore (un peu ?). La contraception continue parfois d'être chère et proposée à des personnes en difficultés qui ne savent pas (et à qui on ne dit pas...) qu'il existe des moyens remboursés et que la contraception ne devrait pas être une difficulté de plus (ou une marchandise comme une autre !).

On continue aussi à entendre beaucoup d'interdits ou une vision très négative renvoyée aux adolescents concernant leur sexualité... J'ai souvent remarqué que les filles à qui on a interdit la contraception (pensant que ça bloquerait le passage à l'acte) restent loyale à l'interdit, c'est à dire : elles ne prennent pas la pilule (loyauté) par contre elles ont des rapports (elles sont amoureuses !) et elles se retrouvent en situation d'avoir à penser à avorter ! (à qui la faute ?)

On continue aussi d'ignorer ou de donner une place moins importante dans tous les dispositifs de santé des adolescents à la parole des garçons et à leurs difficultés (aussi) à trouver des repères dans leur sexualité naissante, leur rapport à leur corps, à l'image caricaturale (aussi) que leur renvoie la société et parfois leur éducation...

Quant à l'avortement, son droit est sans cesse fragilisé, ici comme ailleurs (Espagne), où l'on ferme des centres, où les médecins impliqués sur ce droit fondamental des couples partent ou sont partis à la retraite, remplacés par des professionnels qui n'ont pas toujours conscience des luttes menées pour instaurer ce droit, de l'image qui en est encore véhiculée par les antis choix etc...

J'ai beaucoup (trop) entendu dans ma pratique de terrain des femmes qui avaient été jugées et culpabilisées dans leur choix de mettre un terme à leur grossesse, un parcours qui peut encore être difficile (le mois d'aout et les congés des professionnels de santé dans des zones déjà en tension).

Ce qui revient aussi (mais ça n'est que mon point de vue) : une femme à qui l'on permet de faire un choix d'arrêter sa grossesse en toute réflexion et conscience (donc à permettre à des associations dédiées et autres lieux spécifiques de pouvoir exister, mais c'est une autre question), cette femme ne sera pas traumatisée, ne fera pas de cauchemars, ne regrettera pas son geste !

Par contre la femme qui prend cette décision pour tout raison autre qu'elle-même, qui ne veut pas ou (plus souvent) ne peut pas s'écouter et agit par pressions extérieures quelles qu'elles soient, celle-ci peut rapporter des années plus tard ce souvenir comme une blessure importante et un regret.

Il est fondamental de permettre des lieux de parole pour toutes ces questions qui nécessitent du temps que le professionnel de santé n'a pas toujours, il est fondamental de maintenir cette loi et de la consolider, non pas pour y avoir plus recours (je n'ai jamais vu en 10 ans d'exercice une femme ou une adolescente aller avorter en riant !), mais pour permettre aux femmes de ne pas culpabiliser, car la culpabilité n'a jamais permis un meilleur recours à la contraception ! Par contre une meilleure estime de soi et une vie digne, OUI.

Je pense que personne n'aime l'avortement, personne n'a envie d'avorter, par contre permettre aux femmes et aux couples ce choix, dans les meilleures conditions possibles, tout en permettant un accès plus grand (et gratuit) à tous les moyens de contraception, sont, il me semble, les symboles de sociétés intelligentes et réalistes.

J'ai 43 ans quand j'écris ce texte, je suis maintenant une professionnelle de la santé sexuelle et je voudrais témoigner pour les plus jeunes de ce qu'a représenté l'arrivée brutale de cette infection dans nos sociétés, nos vies, nos cœurs… Je renvoie d'ores et déjà le lecteur au livre témoignage important de Didier Lestrade et de Gilles Pialloux : « SIDA 2.0 regards croisés sur 30 ans d'une épidémie ».

Cette épidémie est arrivée brutalement, c'était comme une guerre invisible, on ne comprenait pas ce qui se passait, on ne savait rien d'elle ni comment s'en protéger, pourquoi de jeunes hommes mourraient, pourquoi des usagers de drogue par intraveineuses, pourquoi plus d'Haïtiens... Puis des femmes aussi...

Les antis libertés qui se sont emparés de cette nouvelle pour accuser les homosexuels, les racistes pour dire que c'était la faute de l'Autre, toute une presse s'est déchainée à l'époque !

En attendant les analyses des uns et des autres, les personnes mourraient... vite…

J'étais dans ma chambre de fac lorsque j'ai entendu à la radio l'annonce du décès du chanteur des « Queen », Freddy Mercury, et même si c'était en 1991 et que le monde avait déjà perdu trop de connus et d'inconnus, cet épisode renferme symboliquement la fin d'une époque où la sexualité pouvait être vécue sans se poser de questions.

Ma génération a été la première à devoir penser préservatif avant l'envie, infection avant désir, mort en lieu et place de la vie et ce n'était pas simple...

Cette génération a dû penser en même temps que déjà repenser la relation à l'autre, la sexualité, la protection et pour ma part je lisais tout sur l'infection devenue une pandémie tant son impact sur nos consciences a été majeur et déterminant pour notre futur d'hommes et de femmes.

Le SIDA c'est une génération qui a su aussi s'organiser, c'est un mouvement associatif incroyable qui a mis le patient, expert de sa pathologie, au centre de toutes les décisions, un monde associatif militant et provoquant qui a su influencer et se faire entendre pour que la réponse médicale arrive, arrive enfin...

La remise du prix Nobel a constitué à ce titre la reconnaissance officielle du rôle majeur joué par l'Institut Pasteur, notamment en la personne de Luc Montagnier et de Françoise Barré-Sinoussi dans la co-découverte du virus de l'immuno-déficience humaine.

Où en sommes-nous maintenant ? Les multi thérapies arrivées en 1996 vont pouvoir, malgré de lourds effets secondaires, permettre aux personnes de vivre ! De contrôler leur charge virale et de commencer (pour ceux qui la supportent bien) à faire à nouveau des projets. La transmission de la mère à l'enfant n'est plus une fatalité (dans les pays qui ont accès pleinement aux traitements et à une bonne prise en charge).

Dans mes interventions, j'ai remarqué qu'aujourd'hui, le SIDA ne fait plus peur, et c'est tant mieux, par contre il est inquiétant de constater qu'il y a beaucoup moins de moyens dédies à des actions de sensibilisations, ce qui fait que nous n'en parlons plus (ou moins), que donc les personnes pensent que ce n'est plus si important que cela, on croit (à tort) que cette infection n'est plus un problème... et l'utilisation du préservatif n'est plus systématique... et l'infection revient… et les contaminations reprennent...

50 000 personnes qui vivraient avec le virus sans le savoir en France !

Pour finir soulignons toujours, qu'ici comme ailleurs, les personnes contaminées continuent à souffrir autant de la discrimination, de l'homophobie et de l'ignorance de ceux qui les rejettent, que de l'infection elle-même. Cette difficulté ne s'est pas envolée avec les progrès des traitements.

Être séropositif ne se dit pas encore partout ni à tout le monde de peur du rejet et de la stigmatisation et, ici comme ailleurs, tous nos efforts doivent lutter contre ces violences, mais aussi contre les inégalités d'accès aux soins et la précarité de ceux qui doivent conjuguer traitements et survie.

Ne lâchons rien, l'épidémie est toujours là : homo, hétéro, bi et dans le monde entier !

Sandra GUIADEUR

Savoir Santé Sexualité

Pourquoi se former sur les questions de sexualité humaine dès lors que nous sommes en charge d'enfants, d'hommes et de femmes de tous les âges, en ce qui concerne leur santé, mais aussi l'éducation, l'insertion, et toutes les actions humanitaires ?

Simplement parce que les relations inter personnelles, intra familiales, affectives et sexuelles, lorsqu'elles posent problèmes, lorsqu'elles entraînent douleurs, blocages, dépression, violences, frustration voire désespoir, vont avoir des conséquences sur toute la vie d'un individu : moins bonne observance des traitements en cas de pathologie, moins bonne insertion socio-professionnelle, conduites addictives, passages à l'acte violent, transgressions illicites...

Cet individu ne vivant pas seul, c'est tout un environnement familial et social qui s'en trouvera déstabilisé : enfants, partenaire, voisins, quartier...

Se former sert déjà à oser aborder ces questions, sans jugement ni représentations caricaturales, c'est déjà partir de soi, voir comment l'on se situe, quelle sont nos attitudes aidantes et d'autres moins, c'est travailler à la fois le fond : données épidémiologiques, médicales, physiologiques, hormonales, neurobiologiques... Mais aussi le regard social sur la sexualité, l'histoire de ce regard, ses influences, ces mouvements qui ne sont jamais figés et qui nous obligent, nous professionnels, à la plus grande humilité et la plus grande réserve à la tentation toujours présente d'énoncer le bien ou le mal en la matière !

Se former car un praticien seul dans son coin ne pourra rien faire de ce qui relève de la responsabilité de tous : permettre de connaitre les lieux ressource, de connaitre les moyens efficaces de se protéger, les prises en charge...

Se former pour pouvoir essaimer des connaissances et surtout des postures professionnelles validées et efficaces pour aborder ces questions, et ceci envers tous les patients, tous les publics et avec toutes les pathologies qui ont des effets délétères : pouvoir diagnostiquer, conseiller, accompagner, orienter si besoin...

Se former pour que la parole sur la sexualité ne retourne pas dans l'ombre, le silence, le déni, la répression, tout cela n'ayant jamais aidé les êtres à vivre heureux et épanouis ni sans risques !

Se former car le SIDA est toujours là, ainsi que la syphilis, les chlamydiae, les hépatites, que les avortements à répétition, la mauvaise observance de la contraception, les conduites à risques sont encore notre quotidien...

Mettre des mots, mettre en mots, en connaissances et en pertinence, avec de bons outils, de solides références, mutualiser les approches, c'est, il me semble, la seule solution pour agir le mieux possible sur toutes ces questions qui ne seront jamais neutres ni banales car elles nous touchent toutes et tous dans ce qui fonde notre être.

« Le sexe c'est ce que l'on voit, le genre ce que l'on ressent »

Il m'a fallu du temps dans ma pratique pour apprendre et comprendre ce que la transidentité avait à me dire, et ce qu'elle avait à me dire dans un premier temps c'était déjà d'interroger mon propre rapport au corps, à ma sexualité, à ma féminité (qui me paraissait évidente, depuis toujours), d'interroger aussi mon hétérosexualité (que non plus je n'avais jamais questionnée), mon rapport à l'autre, comment je me comportait, jusqu'aux pratiques sexuelles, à ce que je pouvais ressentir ou vivre de ma vie et pourquoi c'était comme ça et pas autrement ...

Les multiples discussions que j'ai eues avec des personnes en questionnement identitaire ont été très riches de ce point de vue : aller là où nous ne sommes jamais allés, non pour déconstruire systématiquement comme le croient ceux qui ont paniqué dès que le mot 'genre' est prononcé, mais simplement, curieusement, savoir ! Le plus beau voyage selon moi étant toujours celui vers soi-même...

Pourquoi je me sens femme ? Pourquoi j'aime à me tartiner le corps d'huiles qui sentent bons ? Quelques hommes aussi et pas des homosexuels... Pourquoi je suis girly jusque dans ses caricatures parfois, ou à excès pour le moins, quand d'autres femmes s'aiment au naturel et dans des tenues unisexes ?

Les personnes transidentitaires ou en attente de réassignation n'ont pas choisi ce qu'elles vivent et la souffrance que constitue cette particularité ne peut pas nous laisser indifférents.

J'ai eu la chance de ressentir mon genre en accord avec mon sexe de naissance, ce qui n'est pas le cas de tout le monde... Les réponses sont très différentes d'un pays à un autre, d'une civilisation à une autre, d'un temps à un autre...

En tant que professionnels du champ de la santé sexuelle, nous devons écouter ces souffrances d'identité (et non de sexualité car même si il peut y avoir aussi des problèmes sexuels ce n'est pas l'origine du trouble), accompagner et proposer une réponse à la fois thérapeutique et savoir orienter vers une prise en charge pluridisciplinaire auprès d'équipes médico chirurgicales formées et référencées.

C'est déjà aussi ne pas ignorer, ne pas rester sans savoir, sans réponse : lire, se renseigner, se former, rencontrer, écouter.

Dernier point la transidentité ne relève pas d'une pathologie psychiatrique et ne disparait donc pas avec une psychanalyse !

D'autres solutions et un autre regard sont encore à apporter et à maintenir.

Aïe ! Voilà du lourd ! Voilà un item chargé d'émotions et de sens pour moi, chargé comme une salle de classe bondée, chargé comme mon emploi du temps et des trajets pour aller rencontrer à l'école ces collégiens(nes), ces lycéens(nes), lorsque j'intervenais en tant que conseillère conjugale et familiale en charge de l'éducation à la sexualité.

Avec tous les autres publics hors scolaires avec lesquels j'ai travaillés presque 10 années, je peux dire sans folie que j'ai vécu des moments parmi les plus beaux de ma vie !

D'ailleurs, sachez-le ! Mon mémoire de diplôme universitaire de sexologie leur est dédié à tous !

J'ai adoré ces moments car jamais une journée n'a ressemblé à une autre, tous les jours j'étais neuve dans ma pratique car impossible de plagier ce qui avait fonctionné hier... Les interventions relèvent de la magie où j'ai autant appris d'eux si ce n'est plus, où ils n'ont pas hésité à bouger les lignes et me faire bouger moi-même et me donner encore plus envie de poursuivre mes études dans ce domaine.

Les interventions scolaires et hors scolaires ont représenté toute la base de mon expérience, c'est mon socle car on ne peut pas tricher avec les ados, on ne peut pas faire semblant, on ne peut pas être bête ou condescendant ou hypocrite... Impossible !

J'ai eu des échanges de grande valeur, une très grande richesse d'émotions vives et éclatantes voire tonitruantes ! Des clashs et encore très peu... De longs moments à la porte à la fin avec ceux qui ont encore besoin de parler (les lieux d'échange sur la sexualité sont si rares!)

Des visages m'ont marqué, des phrases, des gestes, des grands fous rires, des douleurs aussi à entendre beaucoup de tristesse de difficultés de certains 'petits' se débattant déjà seuls dans leur vie !

Un besoin vital que ces interventions perdurent car bien souvent malheureusement nous étions appelés après que les problèmes arrivent : grossesses non désirées en 4ème, comportements agressifs sexuellement etc... .Plutôt que d'accepter (enfin) l'application pleine et entière de la circulaire officielle qui clame dans le vide sidéral depuis des lustres qu'une vrai prévention nécessite 3 séances de 2heures 3 fois par an sur toutes les classes d'âge !

Bref, nous avons besoin de personnes formées mais pas seulement des techniciens incollables sur la contraception et les I.S.T ! Nous avons besoin de personnels qui ont eu une formation au counseling (vrai et efficace, pas saupoudrée), de personnes qualifiées ET humaines ET qui aiment échanger avec les adolescents (tes), qui ont D'ABORD travaillé ces questions en elles-mêmes et pour elles-mêmes, qu'elles se soient éprouvées sur le terrain AVANT que d'arriver avec un savoir...

Des personnes AUTHENTIQUES, non parce que ça fait bien sur le papier, mais parce que sinon... ça ne marche pas !

Quel bonheur et quelle leçon !

Qu'ils et elles en soient encore remerciés ce jour.

Lorsque j'intervenais dans les structures hors scolaires dans le cadre de l'éducation à la sexualité, j'ai rencontré des personnes en situation de handicap mental et j'ai aussi formé quelques équipes éducatives et d'accompagnement.

Je me préparais beaucoup pour ces interventions, j'ai longtemps eu peur de mal faire malgré ma formation, j'avais moins d'expérience avec le handicap et je travaillais mes interventions comme une folle à grand renfort de lecture et de références  que nous avions en  interne.

Je voudrais souligner l'apport de « Handicaps et sexualités : le livre blanc », Dunod, 2008 de Marcel Nuss ainsi que celui que j'ai référencé dans le site « comprendre la sexualité de la personne handicapée mentale », Chroniques Sociales, 2003 de Denis Vaginay.

Très rapidement j'ai constaté ici comme ailleurs que pour peu que l'on arrive avec envie, avec désir de rencontrer l'autre et les autres tout se passe très bien !

Le handicap nécessite une adaptation des outils ou des outils spécifiques en fonction du degré de compréhension, une organisation intelligente en amont pour organiser les groupes et j'ai pu intervenir exactement comme partout ailleurs... Avec une différence que j'ai ressentie très vite et que je n'ai jamais pu m'expliquer : lorsque j'avais passé 6 heures d'interventions scolaires, le soir j'étais morte de fatigue, à ramasser à la petite cuillère, cuite, rétamée...Après des interventions auprès de personnes en situation de handicap j'étais au contraire regonflée, vivifiée, ragaillardie, énergique  !

Aussi (mais il ne faut pas le dire) au bout d'un moment dans certaines structures où je n'ai pas toujours trouvé des professionnels accueillants  (mais majoritairement ils le sont et font admirablement leur travail) je me demandais où se situait le handicap, qui souffrait du handicap réellement et ce n'était pas toujours les personnes que l'on croyait !

Ici aussi comme ailleurs, il est important pour les professionnels de savoir répondre aux questions relevant de la vie affectives et sexuelle des personnes, que les parents aussi puissent rencontrer des professionnels de ces questions pour parler de leurs craintes et trouver des solutions réelles.

Enfin, faire évoluer le regard et les représentations que nous portons encore sur le handicap mental et la sexualité, le droit de fonder une famille pour ceux qui le souhaitent et le peuvent, d'avoir le droit en tant que personnes sexuées d'être reconnues comme telles par la société dans son ensemble.

Merci  à eux tous, même si j'ai beaucoup lu sur la question, ce sont eux qui  m'ont tout fait comprendre !